11-3 ملاحظات اخلاقی ………………….…………..……….….…..………… 61

فصل چهارم : نتایج تحقیق

1-4 یافته های پژوهش …………………….………….………….…………… 63

2-4 جداول و نمودارها ………………………..………………………………. 64

فصل پنجم : بحث و بررسی یافته ها

1-5 بحث وتفسیر نتایج پژوهش ………………….………….….……. 108

2-5 نتیجه گیری نهایی ………………………………….……….…………… 112

3-5 کاربرد یافته ها …………………………………….……….……………. 113

4-5 پیشنهادات برای پژوهش های بعدی ……………………..…..…… 114

منابع و ماخذ

فهرست منابع …………………………………….………….…….…………. 116

پیوست ها ………………………………………………….…….………… 125

چکیده انگلیسی ……………………….……………….…….….……………. 131

زمینه پژوهش:

صدمات مغزی یکی از شایعترین آسیب هایی است که به علت قرار گرفتن در معرض ضربه مغزی و اغلب در اثر بروز تصادفات رخ می دهد. آسیب به سر ناشی از ضربه[1] (TBI) از شایعترین دلایل مرگ و میر پس از تصادفات می باشد (1).

در مطالعه ای که بر روی 8927 بیمارTBI در 46 کشور جهان انجام شد، مشخص شد که یک چهارم این افراد در عرض 6 ماه پس از بروز TBI می میرند (2). هر سال بیش از یک میلیون نفر در آمریکا دچار آسیب مغزی ناشی از تروما می شوند. از این تعداد 52000 نفر می میرند و 800000 نفر دچار ناتوانایی های دائمی می شوند که هزینه ای بالغ بر 40 میلیارد دلار را تحمیل می کند (3). آمارها نشان می دهد که ضربه به سر در هرسنی رخ می دهد ولی در سنین 15 تا 24 سال و بیشتر از 75 سال و همچنین در مردان از فراوانی بیشتری بر خوردار است (4). آمارها نشان می­دهد که ایران در زمینه بروز سوانح و تصادفات در زمره نخستین کشورهای جهان قرار دارد که متأسفانه بیشترین صدمات وارده نیز با 31 درصد موارد مربوط به سر و گردن و ضربات مغزی است (5). فقط در استان گیلان بیمارستان آموزشی درمانی پورسینای شهر رشت، طی سالهای 84 و 85 از 5256 بیمار ترومایی، 3396 بیمار آسیب به سر بستری شده اند (6).

عوارض جسمی و روانی موقت یا دائم بیماران پس ازTBI بسیار غم انگیز است. تغییرات عصبی روانی بعد از TBI بسیار زیاد و متنوع اند و به طور کلی در سه دسته عاطفی، شناختی و اختلالات رفتاری تقسیم بندی می شوند که به مراجعه مکرر این بیماران به روان شناسان منجر می گردد (7). عوارض بعد از TBI شامل اختلالات عصبی (صرع، سردرد و اختلالات خواب) بعلاوه بیماری های مخرب اعصاب (کاهش در عملکرد شناختی، آلزایمر و بیماری پارکینسون) اختلالات عصبی هورمونی( سندرم کم کاری هیپوفیز بعد از ضربه) اختلالات روانی (اختلالات عاطفه، اضطراب، افسردگی و اختلالات عقده ای اجباری)؛ اختلالات غیر عصبی نیز شامل( اختلال عملکرد جنسی، بی اختیاری ادراری و روده ای و عضلانی اسکلتی) بعلاوه احتمال اختلال عملکرد متابولیک ، که ممکن است برای ماه ها یا سالها با فرد مبتلا باقی بماند، می باشد (8).

از آنجایی که افراد مبتلا به TBI اغلب توانایی­های عملکردی خود را از دست می دهند و زندگی وابسته­ ای دارند در نتیجه جهت مراقبت و حمایت به مراقبت­ دهنده نیاز خواهند داشت. از این­رو خانواده ها در خط مقدم چالش ها و استرس فراوان قرار می گیرند (9). از طرفی مطابق با داده های سازمان سلامت و سیستم خدمات رسانی بازماندگان TBI نیوجرسی، بین سالهای 1999 تا 2005 نزدیک به 65 درصد از بیماران دچار TBI علی رغم وجود مشکلات فراوان از بیمارستان به خانه منتقل شدند و نزدیک به 20درصد از آنها نیز به مراکز بازتوانی یا مراقبت دیگری راهنمایی شدند (10). بنابراین شکی وجود ندارد که TBI نه تنها خود شخص بلکه همچنین خانواده وی را نیز در گیر می کند و از اینرو بیشتر از خود فرد مبتلا خانواده وی را نیز می توان به عنوان قربانیان TBI در نظر گرفت (11). گرچه در مطالعات سالهای اخیر محققین متعددی به مشکلات این خانواده ها پرداخته اند اما سالها تمرکز اصلی تنها بر خود قربانی متمرکز بوده است (12،13،14).

بروز یک تنش و استرس می تواند باعث بروز عکس العمل ها و واکنش های ناسازگارانه ای در خانواده شود (15). حال در صورتیکه خانواده نتواند با این استرس مقابله نماید به سمت بحران کشیده می شود (16) و افراد تحت تأثیر این بحران ممکن است به سمت افسردگی، اضطراب شدید، سوء مصرف مواد و … سوق داده شوند (15). خانواده دارای شخص مبتلا به TBI دچار بحران شدیدی است، زیرا این رویداد به طور کل شرایط محیط فرد، آرزوها و زندگی که برای خود در نظر گرفته را تحت تأثیر قرار می دهد (17).

طبق مطالعات انجام گرفته آسیب های مغزی ناشی از ضربه منجر به نتایج بی شماری روی خانواده ها می شود که از مهم ترین آنها می توان به استرس و اندوه (13)، احساس گناه و برآشفتگی (18)، مشکلات در روابط زناشویی (19)، اضطراب (20)، اختلالات روانی (21) و کاهش کیفیت زندگی اشاره کرد (22).

مشاهده فرد عزیز و مورد علاقه خود در یک وضعیت تهدید کننده زندگی و مراقبت های خاص مورد نیاز و تکنولوژی که جهت مراقبت از این بیماران به کار گرفته می شود همه از جمله عواملی هستند که فشارهای روحی روانی خانواده را مضاعف می نمایند. در این گونه مواقع به علت ترس شدید و اضطرابی که در آنان رخ می دهد، اغلب افراد خانواده ، نیازهای ضروری و اساسی خود را نادیده گرفته و فقط به فکر بیمار و مسائل مربوط به آن می باشند (23).

عوامل روانی بسیاری از جمله در دسترس نبودن کادر درمان برای پاسخ گویی به سؤالات خانواده ها در مورد نحوه مراقبت و درمان عضو خانواده و یا دادن اطلاعات ضد و نقیض از سوی پزشکان و یا پرستاران و عدم اطلاع از پیش آگهی بیماری می توانند به عنوان عوامل ایجاد کننده اضطراب در خانواده مؤثر باشند (24). اخیرا محققان کلمبیا با استفاده از پرسش­نامه نیازهای خانواده^[2]نیازهای 29 خانواده مراقبت کننده از فرد مبتلا به TBI را بررسی کردند، که مهم ترین نیاز های آنها طبق پرسش نامه شامل اطلاعات سلامتی، شبکه حمایت اجتماعی و نیاز به دفاع و کمک افراد تیم مراقبت بود (25). طبق تحقیق سید حسن و همکاران[3] نیازهای عمده خانواده ها شامل، اطلاعات سلامتی و بازتوانی، کمک ها و توصیه های مالی، حمایت اجتماعی و عاطفی و دلگرمی های مثبت روانی هستند (9). نتایج مطالعه هورا و سوزا[4] نیز نشان داد که معمولا خانواده ها در این که چگونه شرایط پیچیده كنونی خود را درك كنند راهنمایی های كمی دریافت نموده و یا اصلا راهنمایی دریافت نمی كنند (26). خانواده نیازهای بی شماری را در آغاز دوران حاد پس از بروزTBI تجربه می کنند که ممکن است بوسیله افراد تیم مراقبت شناخته نشوند، اما با توجه به اثرات دراز مدت این عارضه بر بیمار ، ارزیابی و بررسی های وی و خانواده اش که مسئولیت نگهداری از وی را بر عهده دارند نیازمند طی مدت طولانی می باشد (25).

علیرغم وجود مطالعات فراوان و همچنین آمار بالای ضربه به سر در گیلان به علت حوادث جاده ای فراوان و ذکر این نکته که نوع ارائه مراقبت در خانواده های با تفاوت های فرهنگی دارای تنوع فراوانی می باشد، تا کنون مطالعات اندکی در مورد تعیین نیازهای خانواده های این بیماران که مراقبت کنندگان اصلی آنها می باشند و میزان برآورده شدن این نیازها انجام گرفته است، امید است تا با بررسی نیازهای خانواده های این بیماران و میزان بر آورده شدن آنها بتوان سیمای واقعی وضعیت فعلی این خانواده ها را ترسیم نموده و حیطه های مورد نظر آنان جهت دریافت کمک را شناسایی نمود. شاید نتایج این پژوهش بتواند در جلب کمک های بیشتر جهت حفظ ثبات خانواده های این بیماران که اغلب از نیروهای فعال کار جامعه می باشند، مفید واقع گردد.

اهداف پژوهش ( هدف کلی و اهداف ویژه):

هدف کلی:

تعیین نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر پس از ترخیص و میزان برآورده شدن آنها در بیماران مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی پورسینای رشت سال 92-91.

اهداف ویژه:

1. تعیین نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی

1-1. تعیین نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه اطلاعات بهداشتی بر حسب متغیرهای فردی و اجتماعی

2-1. تعیین نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه حمایت عاطفی برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی

3-1.تعیین نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه حمایت ابزاری برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی

4-1.تعیین نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه حمایت افراد حرفه ای برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی

5-1.تعیین نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه حمایت شبکه اجتماعی برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی

6-1.تعیین نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه درگیر شدن در مراقبت برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی

2. تعیین میزان برآورده شدن نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر بر حسب متغیرهای فردی و اجتماعی

1-2. تعیین میزان برآورده شدن نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه اطلاعات بهداشتی برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی

2-2. تعیین میزان برآورده شدن نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه حمایت عاطفی برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی

3-2. تعیین میزان برآورده شدن نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه حمایت ابزاری برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی

4-2. تعیین میزان برآورده شدن نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه حمایت افراد حرفه ای برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی

5-2. تعیین میزان برآورده شدن نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه حمایت شبکه اجتماعی برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی

6-2. تعیین میزان برآورده شدن نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه درگیر شدن در مراقبت برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی

سوالات پژوهش:

1. نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر پس از ترخیص بر حسب متغیرهای فردی و اجتماعی کدام است؟

1-1. نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه اطلاعات بهداشتی برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی کدام است؟

2-1. نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه حمایت عاطفی برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی کدام است؟

3-1. نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه حمایت ابزاری برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی کدام است؟

4-1. نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه حمایت افراد حرفه ای برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی کدام است؟

5-1. نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه حمایت شبکه اجتماعی برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی کدام است؟

6-1. نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه درگیر شدن در مراقبت برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی کدام است؟

2. میزان برآورده شدن نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر پس از ترخیص بر حسب متغیرهای فردی و اجتماعی چقدر است؟

1-2.میزان برآورده شدن نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه اطلاعات بهداشتی برحسب متغیرهای فردی و اجتماعی چقدر است؟

2-2. میزان برآورده شدن نیازهای مراقبت دهندگان افراد دچار صدمه سر در حیطه حمایت عاطفی برحسب